Cinco millones de personas en el mundo tienen lupus, una enfermedad autoinmune crónica. El sistema inmunitario está diseñado para combatir las sustancias extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmunitario ataca al propio organismo y puede dañar por error órganos sanos como el corazón, los pulmones, los riñones, la piel o incluso el cerebro.
El lupus puede afectar tanto a mujeres como a hombres de diferentes razas, grupos étnicos y edades. Sin embargo, afecta mucho más a las mujeres. A pesar de que la enfermedad afecta a personas de todas las razas y etnias, la sufren con más frecuencia los mestizos latinoamericanos, afroamericanos y asiáticos. Aunque puede presentarse a cualquier edad, es más frecuente entre los 15 y los 44 años.
Existen diferentes tipos de lupus. El lupus eritematoso sistémico (LES) es el más común, puede afectar a muchas partes del cuerpo y es el que identificamos como “lupus”. Otros tipos serían el lupus eritematoso cutáneo, el lupus medicamentoso y el lupus neonatal.
Determinados grupos de personas pueden ser más “vulnerables” ante el lupus. Es el caso, por ejemplo, de las embarazadas. “Las pacientes con lupus saben que el embarazo y el lupus no son amigos. Pero tampoco enemigos”, dice Olga Araújo, especialista en Medicina Interna y máster en Enfermedades Autoinmunes por la Universidad de Barcelona, miembro del consejo médico asesor de la Associació Catalana de Lupus (ACLEG) y gran divulgadora de las enfermedades autoinmunes.
Uno de los mitos más extendidos es que el embarazo está contraindicado en mujeres que padecen lupus. El doctor Gerard Espinosa, médico del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, asegura que hace 50 años se consideraba que el embarazo estaba contraindicado en mujeres con lupus, pero que afortunadamente esto ha cambiado. “Desde hace unos años, se considera que, en muy pocas ocasiones, el embarazo está contraindicado en mujeres con lupus”, asegura.
El embarazo solo estaría contraindicado en pacientes en las que el lupus ha afectado de forma importante a órganos como el pulmón, el corazón o el riñón, o aquellas que hayan tendido un brote de actividad importante en los meses previos antes de planear el embarazo.
El consejo del especialista es que las pacientes con lupus que se quieran quedar embarazadas acudan a su médico y se lo hagan saber para poder planificar la gestación. El médico debe valorar el estado de salud de la paciente, qué grado de enfermedad tiene, si esta ha afectado a determinados órganos como el riñón, el pulmón o el corazón, qué grado de actividad tiene en ese momento para planear un embarazo en los meses próximos y ver qué tratamiento está tomando en ese momento.
El experto también señala que para obtener buenos resultados es importante que las pacientes sean controladas en unidades multidisciplinares, es decir, por distintos profesionales sanitarios que conozcan la enfermedad. Por ejemplo, especialistas en obstetricia, lupus, hematología y neonatología.
El objetivo es que las embarazadas con lupus lleven su embarazo a término de manera natural. “Es un mito que los bebés de estas mujeres tengan que nacer por cesárea. Si es cierto que dependiendo de cómo vaya el embarazo y la actividad de la enfermedad, el parto se puede dar antes”, concreta Espinosa.
También es un mito que los niños de mujeres con lupus nazcan con lupus. El lupus no es una enfermedad hereditaria, aunque sí que es cierto que existe cierto componente genético entre las causas de la enfermedad.
Durante el puerperio existe mayor grado de riesgo para la mujer. No obstante, los expertos recuerdan que, en la mayoría de los casos, suele ser leve y es raro o poco frecuente que afecte a órganos internos de manera importante.
La hidroxicloroquina se puede tomar durante el embarazo y se aconseja no suspenderla antes, ya que se ha relacionado con un aumento del riesgo de brote durante la gestación. El uso de dosis altas de corticoides se ha relacionado con alguna complicación como diabetes gestacional, rotura prematura de membranas o prematuridad. Sin embargo, dosis bajas son seguras. Los inmunosupresores que están contraindicados por su efecto de riesgo de malformaciones fetales son la ciclofosfamida, metotrexato y micofenolato. La azatioprina se puede administrar durante la gestación. La aspirina y la heparina se consideran seguras. En cuanto a belimumab y rituximab, se aconseja no administrarlos.
Otro grupo de personas “vulnerables” ante el lupus son los pacientes pediátrios. El lupus eritematoso sistémico con debut en la infancia representa aproximadamente el 20 por ciento de todos los pacientes, con un pico de incidencia a los 12 años (excepcionalmente antes de los cinco años de edad). En el caso del inicio de la enfermedad durante la infancia parece que los factores genéticos tienen una mayor contribución que en los adultos.
Las manifestaciones clínicas son similares en niños y en la edad adulta, con la diferencia que los niños suelen presentar con mayor frecuencia afectación renal (50-80%), neurológica (sistema nervioso central o sistema nervioso periférico) o cardiorrespiratoria (la pleuropericarditis se observa en el 30% de los casos).
Los criterios que se utilizan para el diagnóstico son los mismos que en el caso de los adultos. Las recomendaciones del tratamiento se suelen basar en las recomendaciones para los adultos, siendo la hidroxicloroquina el fármaco indicado. En fase aguda, los glucocorticoides son la primera línea de tratamiento.
En el caso del lupus en pacientes pediátricos es importante la educación del paciente y de la familia, para que el niño crezca y se desarrolle con normalidad, teniendo las mismas oportunidades que otros niños de su edad. Hay que recordar que el lupus puede interferir con las actividades escolares durante los periodos activos de la enfermedad y que esto puede influir de forma significativa en su infancia y desarrollo personal.
Igualmente, los pequeños pueden verse limitados en las prácticas deportivas durante los picos de la enfermedad, y pueden ver limitada su actividad al aire libre por la exposición al sol. En la medida de lo posible, hay que mantener la actividad física, muy importante para la salud física, mental y social. Las actividades al aire libre pueden realizarse siguiendo las recomendaciones generales: usar fotoprotector, gorra, sombrero… para evitar la exposición solar.
Es también importante ayudar a los pacientes pediátricos con lupus en la transición a la vida adulta. Los signos visibles del lupus y las consecuencias del tratamiento pueden alterar la autoestima y las relaciones personales, especialmente si se trata de adolescentes.
Las personas mayores son uno de los grupos más vulnerables en todos los sentidos. El lupus eritematoso sistémico del anciano, también llamado lupus de aparición tardía, aparece después de los 50 años, con curso clínico y manifestaciones que difieren del lupus clásico, según se recoge en el estudio “Lupus eritematoso sistémico en el anciano” de Xavier Bosch, Francesc Formiga y Alfonso López-Soto.
El deterioro de la función inmunológica durante el envejecimiento se traduce en mayor susceptibilidad al padecimiento de enfermedades infecciosas y neoplasias, así como un aumento de la incidencia de las enfermedades autoinmunes.
En su artículo, los autores explican que la incidencia significativamente mayor de varones con lupus de inicio tardío y el curso más benigno de la enfermedad en mujeres posmenopáusicas sugieren que el estatus estrogénico puede influir de forma significativa en la enfermedad.
Las primeras manifestaciones clínicas del lupus de aparición tardía son inespecíficas, lo que hace que se diagnostique de manera tardía, según los expertos.
En el anciano, la presencia de comorbilidades y terapias concomitantes limita a menudo las opciones terapéuticas. El tratamiento de elección para las manifestaciones articulares y la serositis, según los autores del estudio, son los antiinflamatorios no esteroideos o dosis bajas de corticosteroides durante un corto periodo de tiempo. Ante la aparición de manifestaciones cutáneas y artritis, los antimaláricos son los fármacos de elección.
En estos pacientes, la información sobre la capacidad funcional, el estado cognitivo y la situación social son elementos importantes que ayudarán en la toma de decisiones asistenciales.
Los autores remarcan que la causa de muerte en estos pacientes no es el lupus, sino la coexistencia de otros procesos frecuentes en la vejez, como enfermedades cardiovasculares, neoplasias e infecciones.
Finalmente, merecen especial mención las personas que además de lupus, padecen algún tipo de cáncer. En primer lugar, hay que señalar que el lupus y las enfermedades autoinmunes no son ningún tipo de cáncer. Son enfermedades del sistema inmunitario.
El sistema inmunitario nos defiende de los ataques del exterior (microbios, virus y bacterias). Un sistema inmunitario que funciona correctamente nos defiende de muchas infecciones. Nos defiende, también, de alteraciones que ocurren en el interior del organismo, células tumorales que el sistema inmunitario se encarga de neutralizar en condiciones normales.
“Cuando existe una enfermedad autoinmune, lo que puede suceder es que todo el sistema inmunitario, todo el sistema de las defensas, sufra en cierta forma alguna alteración”, explica el doctor Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona. Lo que sucede, por una parte, es que exista mayor propensión a padecer más infecciones, que sean más intensas, más largas o más duraderas. Por otra parte, a que se puedan producir algunos tumores.
Según el doctor Cervera, algunos tipos de cáncer podrían ser más frecuentes en personas con lupus. Los estudios epidemiológicos más amplios realizados recientemente indican que un tipo de cáncer de los ganglios, el linfoma no Hodgkin, es un tumor que está aumentado en las personas con lupus y con otras enfermedades autoinmunes. También sabemos que las personas con lupus tienen una mayor frecuencia de cáncer cervical de matriz. Este es un tumor que se produce, en más del 90% de los casos, debido a una infección por el virus del papiloma humano, para el cual existe ya una vacuna.
Alguno de los tumores que también son frecuentes en la población general, como el cáncer de pulmón o cáncer de hígado, están, según algunos estudios, ligeramente aumentados en las personas con lupus. “Sin embargo, hay una gran paradoja. Hay unos tumores muy frecuentes en mujeres que están disminuidos en los pacientes con lupus”, explica el doctor Cervera. Y continúa: “El cáncer de mama, el cáncer de matriz y el cáncer de ovarios sabemos que son algo menos frecuentes en las mujeres con lupus”. En la actualidad, se están desarrollando estudios para conocer este fenómeno. “Es probable que las alteraciones que conducen al lupus tengan una pequeña parte beneficiosa”, aclara el doctor.
Por otra parte, en algunas pacientes que han recibido algún tipo de tratamiento para el lupus hay más riesgo de tumores. Por ejemplo, con la ciclofosfamida, que puede producir tumores en la vejiga de la orina.
Por lo general, la mayoría de personas con lupus que desarrollan un tumor pueden beneficiarse de la misma terapéutica que el resto de pacientes. Se buscará siempre el tratamiento más adecuado para el tipo de cáncer y extensión del cáncer, haciendo los ajustes pertinentes si es necesario.
La persona con lupus puede llevar una vida “normal” desde un punto de vista familiar, laboral y social. Sin embargo, la cronicidad de la enfermedad influye de manera significativa en su calidad de vida. Si a ello se añade una etapa como el embarazo, un momento del desarrollo de una persona como es la adolescencia, la vejez o incluso una enfermedad, como el cáncer, esta calidad de vida se ve seriamente mermada.
Es muy importante, en todos los casos, para el control del lupus y el bienestar de la persona, recibir atención sanitaria por parte de un equipo multidisciplinar, tener el apoyo de la familia y amigos. Ser comprendido en el entorno escolar o laboral. Finalmente, llevar una vida sana, seguir una dieta equilibrada y realizar actividad física.
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