El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona diagnosticó, en octubre de 1981, el primer caso de sida en España. Se trataba de un paciente de 35 años que ingresó con dolor de cabeza persistente, lesiones en la piel de color púrpura y Sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel provocado por un herpes virus.

En estos 40 años, se calcula que alrededor de 35 millones de personas han fallecido a causa de enfermedades relacionadas con el sida en todo el mundo. Aún se infectan entre un millón y millón y medio de personas al año por lo que, en total, unos 38 millones de personas conviven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). En el caso de España, se calcula que cada año hay 3.000 infecciones anuales y 150.000 personas afectadas.

Los datos siguen siendo preocupantes, pero el diagnóstico no tiene nada que ver con el de hace 40 años. La primera década de la pandemia del VIH se la conoció como la ‘Edad Media’ del virus. Era desesperante tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios. Llegó a ser tal su importancia que se convirtió en la primera causa de muerte en personas de entre 20 y 40 años.

José Antonio Pérez Molina, vocal de la Junta de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) y médico en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, lleva tres décadas atendiendo a estos pacientes. “Ha cambiado radicalmente desde el punto de vista médico. Hace 30 años era una enfermedad rápidamente mortal. La preocupación que tenían los pacientes era cuánto iban a durar”, explica.

En 1987 la FDA aprobó el primer antirretroviral. “Era un inhibidor de la retrotranscriptasa. Pero, en muy poco tiempo, el virus era resistente”, explica Ester Ballana, investigadora del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, en el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa. Además, las dosis altísimas que se tenían que administrar generaban mucha toxicidad.

Los pacientes estuvieron años sin tratamientos realmente eficaces. Hubo que esperar hasta la celebración del Congreso Internacional de Sida en Vancouver (Canadá), en 1996, para que el diagnóstico fuera más optimista. Por aquel entonces aparecieron estrategias antirretrovirales muy potentes que eran capaces de inhibir la replicación del VIH casi al cien por cien. La mortalidad se redujo significativamente. Sin embargo, los efectos adversos de esta medicación y las múltiples pastillas que había que ingerir al día dificultaban su adherencia.

En aquellos tiempos, el papel de la Enfermería era –y sigue siendo- crucial en el abordaje de estos pacientes. “Cuando empecé a trabajar en la Unidad del VIH hace 20 años, los pacientes tomaban entre 15 y 20 pastillas al día. Los tratamientos eran muy tóxicos a corto plazo, sobre todo a nivel de molestias gastrointestinales. Producían diarreas y, en algunos casos, un color amarillento en la piel”, relata Jordi Puig, coordinador de Ensayos Clínicos en la Fundació Lluita Contra la Sida.

“Había otro tipo de efectos secundarios que estigmatizaban mucho al paciente: la lipoatrofia facial. Era una pérdida de grasa en la cara que provocaba que se identificara la enfermedad en la calle y el paciente se viera cada día que estaba enfermo. Resultaba bastante duro”, añade.

La investigación avanza

Desde el 2005 o 2006, el abordaje del virus ha cambiado radicalmente. Los nuevos fármacos lograron disminuir el número de pastillas al tiempo que mejoraba el nivel de la calidad de vida de las personas. A día de hoy, los pacientes con VIH que siguen un tratamiento antirretroviral (TAR) efectivo tienen una carga viral en sangre hasta niveles de indetectabilidad (por debajo de 50 copias/ml). Esto significa que no transmiten el virus.

El tratamiento antirretroviral más común consiste en una combinación de tras fármacos, la llamada ‘triple terapia’. Tienen pocos efectos secundarios y basta con administrar una o dos pastillas al día. El siguiente paso será eliminar esa necesidad de tomar comprimidos orales diariamente. La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) autorizó en diciembre de 2020 la comercialización de la combinación de Rekambys (rilpivirina inyectable) -de Janssen- y Vocabria (cabotegravir inyectable y en comprimidos) -de ViiV Healthcare- para tratar la infección por el VIH en adultos que están virológicamente suprimidos.

Con todo, el mayor reto científico es acabar definitivamente con el virus. “Ahora mismo, la mayor parte de las investigaciones se centran en encontrar una cura esterilizante. La replicación viral está controlada y a niveles indetectables para la mayoría de pacientes, pero el virus no desaparece. Continúa estando escondido en determinados tipos de células”, explica la investigadora Ballana.

En el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa se dedican a la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas dirigidas a eliminar el reservorio viral latente. Buscan marcadores que indiquen qué células deberían destruir con nuevos tratamientos. También tienen como objetivo encontrar tratamientos que puedan reactivar el virus (agentes activadores de la latencia viral) para que, una vez que el virus salga de su escondite, logren eliminarlo.

De momento, los dos ejemplos de curación funcional (o, dicho con mayor prudencia, de remisión) del VIH registrados en todo el mundo son dos pacientes que recibieron un trasplante de células madre indicado para la leucemia que padecían.

La prevención es la clave

Otro de los retos científicos es el diseño de una vacuna preventiva. Lograrlo no es sencillo por la alta capacidad de mutación que tiene el virus. En estos momentos, la que más avanzada se encuentra en ensayo clínico es ‘Mosaico’. En él participan voluntarios de cuatro centros de España. Consta de dos vacunas diferentes que tratan de activar el sistema inmunológico para la protección frente a la infección. Esperan que en los próximos 4 años puedan saber si funcionan.

Hasta entonces, o hasta que se logre la curación total de estos pacientes, la principal medida de control es la prevención y el diagnóstico precoz. A día de hoy, las relaciones sexuales no protegidas entre hombres son el mecanismo más probable de infección en el conjunto global de datos, situándose en el 56,4 por ciento. También son mayoría entre las personas nacidas en España y entre los varones. En concreto, ellos supo- nen el 85,3 por ciento de los nuevos diagnósticos de VIH, y el 31,9 por ciento de los nuevos diagnósticos se encuentran en el grupo de edad de 30 a 39 años. La media de edad se sitúa en los 36 años. De ahí que el colectivo de hombres que mantienen sexo con hombres (HSH) sea prioritario para los programas de prevención.

El informe ONUSIDA también sitúa a las personas jóvenes y adolescentes en el centro de la pandemia. Los comportamientos sexuales en esta población han ido cambiando en los últimos años. El informe sobre hábitos de la juventud de 2020 señalaba que un 46 por ciento de los participantes hacía siempre uso del preservativo, un 37 por ciento no lo había utilizado alguna vez, y el 11 por ciento restante afirmaba que nunca lo había usado.

Entre quienes no usaban preservativos, el 27 por ciento alegaba usar otro método anticonceptivo, un 25 por ciento señalaba que el motivo era la confianza que tenía en su pareja, un 13 por ciento exponía que en el momento de iniciar la relación sexual no tenía preservativos, y un 6,3 por ciento prefería no usarlos porque sentía más sin él.

“Fomentar el conocimiento de la infección del VIH y otras infecciones de transmisión sexual es la base para que las personas pue- dan tomar decisiones en cuanto a cómo vivir su salud sexual”, asegura Mariam de la Poza Abad, miembro del Grupo de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

“Pero la educación sanitaria, y que cada vez hay más esfuerzos sanitarios para llegar más y mejor a la población, no lo es todo -prosigue. En las últimas dos décadas ha cambiado la visión de la población ante la infección por VIH, ya que el tratamiento ha convertido una enfermedad mortal en una crónica con una buena calidad de vida. Este cambio ha disminuido la percepción de riesgo. A pesar de tener la información suficiente, sigue habiendo personas que se exponen a la infección”.

De la Poza Abad asegura que la Atención Primaria juega un papel muy importante en cuanto a promoción de conductas saludables en la población general, considerando especialmente grupos que puedan tener mayor riesgo de infección: “Desde la Primaria se debe investigar sobre la existencia de conductas de riesgo, identificarlas y ofrecer los consejos para poderlas modificar. También se puede realizar la detección precoz de la infección ofreciendo, siempre consensuado con el paciente, de manera temprana el abordaje terapéutico y fortaleciendo las medidas preventivas para su transmisión”.

La PrEP, la gran esperanza para acabar con la transmisión

En España, el Ministerio de Sanidad aprobó la dispensación de la profilaxis preexposición (PrEP). Se trata de una intervención biomédica dirigida a prevenir la transmisión del VIH en personas seronegativas.

El documento de consenso de la PrEP al VIH en España destaca que la mayoría de los estudios han mostrado una gran variabilidad en cuanto a su eficacia cercana al 86 por ciento. La pandemia de la COVID-19 retrasó su implantación en algunas comunidades autónomas, pero ahora ya funciona en todas. Sin embargo, “algunas aún tienen muy pocos centros dedicados a la dispensación”, explica Reyes Velayos, presidenta de CESIDA, la Coordinadora estatal de VIH y sida. La experta se refiere, sobre todo, a la Comunidad de Madrid. Allí se recogen el 25 por ciento del total de las infecciones al año en España. Con todo, solo el Centro Sandoval dispensa esta profilaxis.

Eso hace que haya, según explica, 1.500 personas esperando para acceder a la profilaxis. “Ahora mismo atienden a alrededor de 1.800 personas en PrEP y la lista de es- pera se extiende hasta los 10 meses. Es una situación que nos preocupa mucho”, asegura Velayos. “Nuestro reto es conseguir evitar el mayor número de infecciones posibles con esta prevención, que todas las personas que cumplen el protocolo que ha establecido el Ministerio de Sanidad tengan acceso a la PrEP sin ningún tipo de lista de espera”, añade.

Según los datos del Ministerio de Sanidad, en noviembre de 2021 había aproximada- mente 9.000 usuarios de PrEP en toda España, de los que casi 5.000 están en Cataluña. “Es prematuro estimar el impacto que esto ha tenido sobre el patrón de los nuevos diagnósticos de VIH en España, pero sin duda es un buen resultado que una medida eficaz frente al VIH se esté implementando en España”, afirma por su parte Julia del Amo, directora del Plan Nacional sobre el Sida (PNS).

Del Amo destaca también que, en la actualidad, el número de centros asignados para la dispensación es variable y no se corresponde necesariamente con el número de usuarios susceptibles de la profilaxis. La División de Control de VIH, ITS, hepatitis virales y tuberculosis del Ministerio de Sanidad, en colaboración con el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III ha puesto en marcha SI- PrEP, un sistema de información y monitorización de la PrEP en las CC . AA.

La pandemia también ha provocado un retraso en la implantación de la inclusión de participantes. Pero, “a pesar de ello, los da- tos de SIPREP ponen de manifiesto que la PrEP se está administrando a las personas que presentan un alto riesgo de infección por VIH, que el número de interrupciones de la profilaxis es bajo, y que en su mayoría no están relacionadas con efectos adversos”, explica Julia del Amo.

Por protocolo, solo pueden acceder a la PrEP en España los gais, bisexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres (GBHSH) y personas trans VIH-negativas mayores de 18 años que cumplan con al menos dos de estos criterios en el último año: haber tenido más de 10 parejas sexuales diferentes, práctica de sexo anal sin protección, uso de drogas relacionado con el mantenimiento de relaciones sexuales sin protección, administración de profilaxis post-exposición en varias ocasiones, y al menos una infección de transmisión sexual (ITS) bacteriana en el último año. También las trabajadoras sexuales VIH negativas que refieran un uso no habitual de preservativo pueden acceder a la profilaxis.

CESIDA intentó ampliar el grupo de personas que pueden acceder a la PrEP a otros grupos, como mujeres heterosexuales o menores de edad a partir de los 16 años. “Las relaciones sexuales empiezan cada vez más pronto”, recuerda Velayos. Junto a sociedades científicas siguen trabajando para que se revisen los protocolos y, poco a poco, se incluya a una mayor parte de población que pueda estar expuesta al virus.

Con todo, se ha demostrado que la PrEP no puede ser la única estrategia. Sigue habiendo una proporción de personas infectadas y no diagnosticadas importante, que en España asciende a la cuarta parte.

Hasta el 47,6 por ciento de las personas diagnosticadas por primera vez en 2018 presentaba diagnóstico tardío. Además, el 56,9 por ciento de los diagnósticos tardíos eran de mujeres y el 64,6 por ciento en la población de personas más de 50 años. Cuanto antes se produzca el diagnóstico, antes se tratará e impedirá que haya nuevos contagios. En España, la prueba del VIH es gratuita y confidencial para toda la población.

Nuevo Plan de Prevención y Control del VIH

En febrero de 2021 se celebró la XXXI Co- misión Nacional de Coordinación y Seguimiento de Programas de Prevención del Sida, donde se avanzó la próxima aprobación del nuevo Plan de Prevención y Control de la Infección por el VIH y las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) para el período 2021-2030. “Supondrá un gran cambio con respecto a sus predecesores, fundamentalmente en materia de estructura y planificación”, asegura Julia del Amo.

“En primer lugar -prosigue la directora-, es un Plan con un horizonte temporal amplio (año 2030), que permitirá evaluar las medidas adoptadas y alinear- se tanto con los Objetivos de Desarrollo Sostenible como con las metas pro- puestas por ONUSIDA para el año 2030. En segundo lugar, por primera vez el abordaje de las ITS se realiza de manera específica en el Plan, con estrategias y actuaciones concretas enfocadas a este tipo de enfermedades, pero siempre manteniendo una respuesta integra- da con la respuesta al VIH”.

Sanidad reitera el compromiso del Gobierno de España por cumplir con los objetivos ‘95-95-95’. En concreto, lo que se persigue es que en 2030 se diagnostiquen al menos al 95 por ciento de personas infectadas por VIH, que el 95 por ciento de ellas reciban terapia continuada, y que el 95 por ciento de las tratadas alcancen una carga viral plasmática del VIH indetectable.

Para lograrlo, Julia del Amo explica que van a impulsar la “promoción de las relaciones sexuales más seguras fomentando estrategias preventivas combinadas; el uso de preservativo, la realización de la prueba del VIH, y la profilaxis post y pre-exposición, son los objetivos prioritarios para conseguir este compromiso”.

Objetivo de estigma cero

Además, “de manera prioritaria, y con el marco estratégico del Pacto Social, aspiramos a 0 por ciento estigma y discriminación”, añade Julia del Amo. Porque, a pesar de que cada vez hay más información de lo que significa este virus y cómo se transmite, sigue habiendo un gran desconocimiento por parte de la población.

“Hemos pasado de tratar una enfermedad rápidamente mortal, de muy mal pronóstico, a una patología crónica donde las personas hacen una vida normal y pueden tener un proyecto vital como cualquier persona. Sin embargo, hay una cosa que no ha cambiado, que es el estigma”, afirma José Antonio Pérez Molina.

La página web del Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH indica que al 4,3 por ciento de personas en España le incomodaría tener como vecinos a personas con VIH. Además, en el plano laboral, un 11,3 por ciento desaprueba que una persona con VIH pueda trabajar en una oficina con más gente y el 26 por ciento se sentiría incómodo trabajando con una persona con el virus. Y lo que es más grave: hasta el 49 por ciento se sentiría incómodo si un compañero de colegio de su hijo tuviese VIH.

El enfermero Jordi Puig recuerda que el diagnóstico de sida ya ha desaparecido, pero aún hay gente que vincula la enfermedad a la “mala vida”. “El paciente con VIH arrastra una mochila que no existe en otras patologías. Hay un sentimiento de culpa, de sentirse juzgado porque se considere que se lo ha buscado. Y es una probabilidad que existe: prácticamente todo el mundo ha tenido una conducta de riesgo alguna vez”, añade.

Por eso, los expertos piden más campañas que den visibilidad al VIH y recuerdan: la calidad y esperanza de vida de estos pacientes es similar a las de las personas que no han contraído el virus